Zuleima, una prueba de amor y resiliencia

“Mi hija se fracturaba cuando uno la tocaba, por donde la tocara ya ella tenía una fractura”, así recordó Gregoria Olivares uno de los momentos más preocupantes de su vida, pues Zuleima, la única mujer de los cinco hijos que tuvo con Oscar Pedroza, su esposo, a los 9 años dejó de ser una niña normal.

Todo comenzó con un dolor en los pies. Zuleima, hoy de 26 años, cuenta que su vida hasta ese entonces transcurría de buena manera. Le gustaba correr, jugar, pero sobre todo bailar champeta.

Un cansancio interminable, fatiga y mucho dolor fueron los síntomas que restaron día a día el desparpajo que llevaba por segundo nombre esta niña. Primero se vieron afectados sus pies y, al parecer, ese mal que yacía en la parte inferior de su cuerpo escaló hasta afectar su cerebro.

“En ese entonces el dolor no me dejaba caminar. Yo comencé cojeando, agarrándome de las paredes para poder avanzar y ya después no pude seguir caminando”, recordó Zuleima.

Sus papás no sabían qué hacer, el esfuerzo de los médicos no era suficiente, la niña solo empeoraba.

No fue sino hasta sus 12 años cuando descubrieron la raíz del problema. “Yo nací con una enfermedad, pero ella comenzó a desarrollarse a mis 9 años. A los 12 años me puse mal y duré más de dos meses en coma. Ahí fue cuando comenzaron a hacerme estudios más avanzados debido a que la sangre se me subió al cerebro y luego descubrieron que mi enfermedad estaba en mis riñones”, así lo contó Pedroza Olivares. Esa fue la versión que los galenos les dieron a sus padres.

En ese entonces, luego de haber entrado a medicina interna, un nefrólogo -especialista en función renal- se encargó de los estudios, “a mí me hicieron exámenes de toda clase porque los médicos intentaban encontrar qué tenía, y pues yo iba avanzando y avanzando y todos los exámenes salían normales. Gracias a ese estudio todo cambió”, dijo la mujer.

Zuleima jugaba, iba al colegio, salía y tenía muchos amigos, pero dejó de ser ella.

La enfermedad

¿Síndrome de Fanconi o Acidosis tubular?, El dictamen de Zuleima sigue siendo debatido entre esas dos enfermedades, pues aún no se ha podido definir. La única verdad es que el problema viene de los riñones.

Según información recopilada de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. (NLM, por sus siglas en inglés), el síndrome de Fanconi “es un trastorno de los túbulos renales en el cual ciertas sustancias normalmente absorbidas en el torrente sanguíneo por los riñones son liberadas en su lugar en la orina”.

“Mi riñón es como un colador. Cuando orino, boto todos los nutrientes, mi cuerpo no absorbe nada”, explicó Pedroza.

Mientras que la Acidosis tubular es definida por la misma fuente como “una enfermedad que ocurre cuando los riñones no eliminan los ácidos apropiadamente de la sangre a la orina. En consecuencia, permanece demasiado ácido en la sangre (llamada acidosis)”.

Narra su mamá que un médico le mostró varias radiografías de los huesos de su hija y contó que estos parecían cascaras de huevo por lo delgados y desgastados que estaban.

Hasta el momento la mujer tiene en todo su cuerpo 10 fracturas, además afirma que “si yo me fracturo, me tengo que quedar así porque a mí no me pueden colocar yeso ni nada de esas cosas”.

La pérdida de todo tipo de minerales y nutrientes fueron los causantes de que Zuleima no pudiera crecer. Con el tiempo su cuerpo cambió, sus extremidades se deformaron, y a ella y a su familia les tocó aprender a vivir con su condición.

Las estadísticas dicen que de unas 1.000 personas solo una presenta la condición de esta mujer. Ella, según le cuentan los genetistas, es la única persona con esta patología en Barranquilla.

Con el tiempo

Su tratamiento comenzó con suplementos de calcio y bicarbonato de sodio, y luego, con el tiempo todo se volvió llevadero.

Los médicos aseguraron que luego de despertar del coma no sería la misma, pues “dijeron que yo iba a quedar loca”, expresó la mujer.

“En un examen que me hicieron se dieron cuenta de que a mí me hace falta un cromosoma, es decir que según eso, yo no debería hablar”, agregó.

Sin embargo, ese no fue su caso y por ello decidió terminar sus estudios, consiguiéndolo a sus 18 años. Gregoria la llevaba y la iba a buscar todos los días al colegio. Al principio no fue fácil, pues aseguró que muchos de sus compañeros se burlaban de ella. “Por mi enfermedad yo dejé de estudiar dos años, pero después yo quise volver porque a mí me gustaba mucho el colegio”, sostuvo Pedroza Olivares.

Su familia aprovechó el colegio para vender helados o rifas ya que cuando le mandaban un estudio, les tocaba costearlo, así lo explicó.

Y es que a sus padres les tocó pagar casi todo desde que Zuleima se enfermó. “Mi mamá ha sido mi apoyo incondicional, ella ha sido mis manos y mis pies, mi papá también, él me ha brindado casi todo, ha sido el apoyo económico”, indicó la mujer.

Gracias a una tutela ahora recibe sus medicamentos porque, según su EPS , el POS antes no los cubría.

Un amor

El amor tocó la puerta y ella, aunque con miedo, lo dejó entrar. Su vida cambió luego de conocer a Cristian Vanegas, quien hace más de un año se convirtió en su pareja. “Yo lo conocí por un grupo de Facebook. De conocernos llevamos un año, seis meses y una semana, y de vivir juntos, un año y un mes”, sostuvo Zuleima con gran convicción.

“Al principio mi mamá y mi papá no creían mucho, pero con el tiempo él se los fue ganando”, expresó mientras agregó que “yo tampoco creía mucho, no creía que era real, pero a él no le importa que yo esté así”.

“Yo soy consciente de que mi hija tiene una enfermedad y una deformidad en su cuerpo y por eso no pensábamos que la relación duraría, pero nos hemos dado cuenta de que el sí la quiere y de que la aceptó así como es. Hasta hoy él la hace muy feliz, no le da pena, al contrario, Cristian la luce delante de todo el mundo”, aseveró Gregoria Olivares.

El ahora

“Ahora me siento mejor física y emocionalmente”, expresó Zuleima. Y es que el conocer una persona externa que la aceptara y la quisiera terminó siendo un tratamiento necesario para que la mujer recobrara su autoestima, así lo indicó ella. “Él trabaja y me da los gustos, me saca y su familia también me acepta”, mencionó.

Su aura cambió, durante todo un año no ha tenido recaídas y ahora cumplir sus sueños junto a su “esposo” es su prioridad.

“Sueño con poder ser madre. Quiero darle un hijo a Cristian. Quiero estudiar inglés y salir adelante y para todo eso le pido a Dios que me regale unos años más de vida”, dijo.

“Quisiera acomodar mi cuarto para mi silla de ruedas. También me gustaría tener una boda bonita y una luna de miel en San Andrés y ojalá alguien pudiera ayudarme a cumplir esos sueños”, concluyó Zuleima, quien junto con su familia pide con humildad que la ayuden.